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不为人知的男同艾滋病患者世界 无知导致感染

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很多人根本不了解艾滋病

2014年9月的一天,阿莱夫担忧的事还是发生了——艾滋病。

“没什么可留恋,一切还没开始就要结束了”,拿到检查报告的一刻,阿莱夫脑海中一片空白。从第一次性行为到感染艾滋病只有三年时间,他没想到这一天来得这么快。

无知,是导致感染的直接原因。

HIV(人类免疫缺陷病毒),这并不是一个古老的病毒,1983年才在美国的男同性恋群体中被首次发现,至今依然没有方法能够彻底消灭。它广泛存在于感染者的血液、精液、阴道分泌物、乳汁等体液中,能破坏人体的免疫能力,使各种疾病得以入侵。

对于男同来说,这一病毒表现出更多的“不友善”。肛交是男男性行为的主要方式,由于直肠黏膜比较薄,弹性小,比其他组织更容易受损,因此感染的几率要比其他方式高得多。除此之外,口交也是男男性行为常用方式,若口腔黏膜有破损,感染风险也会大大增加。然而,这些信息在男同中的知晓率仍然非常低。

“我已经在Blued上公开了自己是阳性,追我的人反而更多了,有各种表白。还有人甚至连阳性是什么都不知道,”阿莱夫说,有些人觉得没所谓,甚至有人感染后专门找感染者约会,觉得都感染了反而安全了,他们不知道还会交叉感染。

淡蓝网曾经调查了400多位男同性恋者,发现有一半以上的人最近一次性行为中没有戴安全套,大部分人从来没做过艾滋病的病毒检测。耿乐说,自我保护意识还很不够,大家觉得艾滋病离自己比较远,或者好不容易找到一个自己喜欢的人,特别想证明我是爱他的,我相信他是健康的。

另一个危险是,有人会恶意传播HIV病毒。有感染者甚至在网上发帖炫耀:“昨晚又约了一个,无套,好开心啊!”耿乐说,如果情况属实,那就属于恶意传播疾病,已经逾越了法律底线。因此他强调,缺乏安全措施的不安全性行为才是危险的。这对同性或异性来说同等重要。

感染HIV后,阿莱夫经历过一个黑暗时期,如果说在这之前,同性性行为带给他的是兴奋和快感,在这之后更多是恐惧和自责。他对这一疾病的了解还远远不够,他想到一个词——死亡。

歧视让防控事倍功半

感染艾滋病与承认同性恋,几乎是同时发生的。

“我得艾滋病了,我喜欢男生,”知道结果的当天,阿莱夫把检查报告拿给父母,只说了一句话,就把自己关进房间,感染和“出柜”(公开性取向)两颗原子弹在家里爆发。

阿莱夫说,“他们都是传统的人,根本接受不了。老爸一句话没说,妈妈整夜整夜地失眠。”

自此之后,阿莱夫有了“专属”自己的碗筷,脸盆、衣物和洗浴用品也被母亲装到一个单独的容器内。以前阿莱夫比较懒,不爱收拾房间。感染后,他经常被母亲催促着自己收拾。

阿莱夫有一个比他小4岁的弟弟,在读大学。阿莱夫小时候在老家被爷爷奶奶带大,弟弟则是跟随父母在北京生活。弟弟可以跟爸妈聊自己最近喜欢上某个女生了,但阿莱夫却不能也不敢说,只能藏在心里。在他们看来,阿莱夫很闷。他说:“现在,弟弟是希望,我是负担。”

母亲坚持让阿莱夫跟一个朋友介绍的女孩尽快结婚,在她看来,儿子只要不在“圈子”里鬼混了,就会慢慢恢复正常。而她并不知道,同性恋不是离开圈子就能改变的。阿莱夫说,“一些人觉得是社会风气不好才使同性恋越来越多,那为什么我从小在那么多异性恋中间长大,也没有变成异性恋?”

“在一个有歧视的社会里做艾滋病防控是事倍功半的,”耿乐说,男同艾滋病防控的症结在歧视。若人和人在一起不被社会接受,不能长久,就只剩下性了。他们不是没有爱,而是看不到希望。

张北川曾在文献中提到,歧视与男同性行为中HIV/AIDS流行有明确关系。在许多发达国家,80年代艾滋病在男同性行为中流行,推动了科学知识的传播和反歧视工作,进而造成新发现的感染HIV的男同数量显著减少。例如,澳大利亚每年新发现的男同感染者曾经从1987年的2284例降低到1997年的485例。

而目前的中国社会,对于同性恋的认知处在逐渐进步的过程中,一部分人仍持有同性恋是“变态”的观念,一部分人开始了解同性恋,还有一部分逐渐接纳这个群体。

从患者到志愿者

在“同志”的帮助下,阿莱夫一点一滴重新认识艾滋病。

如果坚持规范的抗病毒治疗,艾滋病也可以活很久。吃药了不要喝酒否则全身起红疹,不要吃刺激性的食物,热带水果、海鲜也最好也不吃,用药后的肠胃会非常脆弱。不要抽烟、不要熬夜、按时睡觉……

阿莱夫每天服用3种抗病毒药物:依非韦伦片、拉米夫定片和富马酸诺福韦二吡呋酯片。他随身带着这些药,在pad和手机上定双重闹钟,提醒自己按时吃药,时间精确到分钟。吃药后,阿莱夫的CD4恢复得很快,病毒载量几乎接近零值。

现在,他是淡蓝公益的一位志愿者,利用每个周末帮助其他“同志”患者。类似的公益组织在全国各地逐渐崛起。现在,淡蓝公益开设有自己的检测机构,为“同志”提供免费的HIV阳性初筛,每个月,阿莱夫都会带二十几人做检测。从初筛到确诊再到接受治疗的整个过程,他都会陪着他们一起完成。

阿莱夫发现,一些艾滋病患者教育并不人性化,比如医院的讲座只有学术和知识层面的东西,心理、生活上的关怀很少讲。“艾滋病最后死的时候会是什么状态?全身会不会腐烂发霉?”感染者大都很敏感,很恐惧,负面情绪极容易互相影响。

“可以活得精彩,也可以死得有尊严。”

天性乐观的阿莱夫每天通过互联网传递正能量,他说,“在很多人眼中,艾滋病患者就应该被隔离,都是恶意传播者。我希望,看到我的人们,不再恐艾,能够更加阳光积极地面对艾滋病。”

在他帮助别人的同时,别人也温暖他。他经常会收到这样的留言:“感觉你瘦了好多,要好好吃饭!”、“开心面对一切,就当生活给自己的小小考验而已!”、“你的生活不止你一个人,还有我们陪着你,你一定要快乐!”……

他把查出艾滋病视作“幸运”,他想像电影《滚蛋吧!肿瘤君》中的主人公熊顿一样,珍惜生命,正视疾病,乐观勇敢面对生活。他才24岁,他心中有个梦想,要去世界各地走一走,看一看。

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